Les échanges entre maisons de retraite et monde associatif autour d'Alzheimer à Marseille

La maladie d'Alzheimer est une pathologie grave qui atteint de plus en plus de personnes âgées en France, en raison notamment du recul de l'espérance de vie. Les troubles cognitifs engendrés ne concernent pas que les seniors certes, mais une très forte proportion des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ont dépassé l'âge de la retraite. Il n'est d'ailleurs pas toujours facile d'établir un diagnostic, car les symptômes peuvent parfois sembler en lien avec l'état de santé général en rapport avec les effets de l'âge. Perte de mémoire, problème de concentration, soucis d'équilibre, à moindre échelle, ces problèmes peuvent s'avérer bénins pour des proches n'ayant pas conscience des troubles avérés créés par la maladie d'Alzheimer. Pour ce faire, certains EHPAD de France sont munis d'équipement et de locaux adaptés. Diverses associations œuvrent également dans l'accompagnement des aidants, professionnels ou bénévoles, comme par exemple France Alzheimer. Qu'en est-il à Marseille ?

Avec l'association France Alzheimer, les EHPAD peuvent trouver l'accompagnement adapté face à cette maladie

Quand une personne âgée commence à souffrir de la maladie d'Alzheimer, c'est tout son entourage qui le ressent également. En couple, en famille ou entre amis, quel que soit le contexte social, les symptômes restent complexes et épuisants à gérer dans la vie quotidienne. Une personne devant veiller seule sur un malade atteint de troubles Alzheimer ou apparentés risque fort d'avoir besoin de soutien. En France, en dehors ou en interaction avec les établissements médicalisés de type EHPAD, les associations sont là pour soutenir, écouter, former, aider au sens large. À l'échelle nationale France Alzheimer est une association reconnue d'utilité publique qui met en place de nombreuses actions à destination des familles et des proches aidants. L'ampleur associative de ce réseau est telle que diverses branches départementales existent. À Marseille, c'est donc la fédération France Alzheimer des Bouches-du-Rhône, qui sera présente sur le terrain. Dans leurs propres locaux mais également et au besoin, au domicile des personnes ou au chevet des résidents de maisons de retraite. Groupes de paroles ou formation à l'accompagnement sont donc régulièrement organisés. Pour les membres de l'équipe d'un EHPAD possédant par exemple une unité Alzheimer, un PASA (pôle d'activités et de soins adaptés) ou une UHR (unité d'hébergement renforcé), l'association France Alzheimer met aussi en place des formations agréées.

Si les soins d'une personne malade d'Alzheimer sont modérés, le maintien à domicile peut se faire avec l'aide d'une association

Toutefois, France Alzheimer n'est pas la seule association à œuvrer sur le terrain, à Marseille. Avant d'envisager un placement dans une maison spécialisée où la personne souffrant de troubles cognitifs sera prise en charge de manière spécifique, l'association Alzheimer Aidants 13 cherche avant tout à maintenir la personne à domicile, car face aux pertes de repères que représente la maladie, le changement d'environnement n'est pas toujours la meilleure solution. Composée d'une équipe complète de professionnels de santé tels que des aides médico-psychologiques, des neuropsychologues ou encore des diététiciennes et des infirmiers, l'association propose un accompagnement global, adapté à chaque cas. Alzheimer Aidants 13 possède un lieu d'accueil thérapeutique de jour adapté, mais peut tout aussi bien intervenir en établissement. Pour former et conseiller le personnel des EHPAD ou aider la direction à mettre en place des conditions idéales d'accueil de personnes âgées en perte d'autonomie souffrant d'Alzheimer, ou d'autres maladies neurodégénératives. Car bien souvent, les membres d'une équipe pluridisciplinaire au sein d'une maison de retraite de France ne sont pas familières avec les troubles du comportement. Certes un médecin formé aura la compétence, mais pas forcément l'animateur de vie sociale, le personnel technique ou de cuisine. Or, au sein d'une résidence médicalisée, chaque intervenant peut avoir un rôle à jouer, avec ses compétences et ses moyens.

Chaque association d'aide avec les malades d'Alzheimer a une équipe soutenant la mise en place d'un projet de vie ou d'activités

Les malades souffrant d'Alzheimer et leurs proches ont donc, en France, accès à un vaste tissu associatif. Parmi les maisons de retraite sur Marseille, il existe encore d'autres collectifs qui interviennent autour de la thématique. On trouve ainsi Provence Alzheimer, qui vise à épauler les familles et les malades, ou encore l'association Aide aux aidants, qui intervient concrètement pour mener différentes actions et ateliers. En lien avec les EHPAD de la ville et des alentours, les membres bénévoles peuvent ainsi venir au sein d'une maison de retraite pour animer une séance d'art-thérapie, de sophrologie, des sessions d'informations ou de répit. La question des activités étant primordiale, puisque face aux troubles neurodégénératifs, la stimulation du cerveau est une base. L'animatrice de vie sociale, en charge de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer dans un EHPAD aura donc à cœur d'organiser des jeux faisant travailler la mémoire, la réflexion, la concentration, l'orientation dans l'espace. Et pour avoir les ressources utiles à ce propos, les associations de type France Alzheimer ou autres sont là pour donner des idées et montrer la voie.

Le nombre élevé de personnes souffrant d'Alzheimer en France demande une prise en charge et une formation pour le personnel des EHPAD

Un EHPAD étant une maison de retraite médicalisée, la prise en charge des soins des personnes âgées en perte d'autonomie est donc de son ressort. Pour autant, le personnel des EHPAD n'est pas toujours formé à l'accompagnement de toutes les maladies, qu'il s'agisse d'Alzheimer ou de pathologies apparentées. Et quand les troubles sont forts et difficiles à gérer il peut être fondamental d'acquérir les équipements et les compétences nécessaires. Avec le plan Alzheimer, la ville de Marseille affirme sa volonté d'être un soutien dans l'accompagnement des établissements et de leurs salariés face à cette maladie. Des initiatives régionales, des financements, des services d'appel et d'écoute existent également, à destination de proches soutenant un malade d'Alzheimer à domicile, aussi bien que des employés d'un EHPAD soumis à cette situation. Aujourd'hui en France, près d'un million de personnes âgées sont touchées par la maladie d'Alzheimer et ses variantes, à différents degrés, et à différents âges, mais souvent de nombreux cas sont mal diagnostiqués. Il convient donc d'être bien informé sur cette maladie, dans un contexte socio-professionnel ou familial.